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驴Qu茅 son las decisiones sobre el final de la vida?

Las decisiones sobre el final de la vida son aquellas que se toman en el presente sobre la atenci贸n y el tratamiento que le gustar铆a recibir cuando la muerte est茅 pr贸xima a suceder. Las decisiones sobre el final de la vida puede que incluya ya sea si acepta o rechaza tratamiento que podr铆a prolongar la vida. Una directiva por anticipado es una forma de informar a los dem谩s sobre sus decisiones en funci贸n de sus valores y prioridades. Es importante que aquellos cercanos a usted entiendan por completo lo que usted desea para esos momentos, para que as铆 les resulte tan sencillo como sea posible que cumplan con lo que usted desea. Para m谩s informaci贸n refi茅rase Atenci贸n en la etapa final de la vida.

驴Qu茅 es una enfermedad terminal?

Una enfermedad o afecci贸n terminal es aquella que limita la continuidad de la vida. En el futuro pr贸ximo se espera que esta afecci贸n resulte en que la persona deja de estar consciente de s铆 misma, estado del cual es propenso que no se recupere. Ejemplos de este tipo de afecciones o enfermedades se incluyen, pero sin limitarse a, casos de c谩ncer avanzado, m煤ltiples 贸rganos que dejan de funcionar o infartos de fuerte intensidad. La definici贸n de una enfermedad o afecci贸n terminal puede que var铆e en los EE.UU. entre un estado y otro.

驴Qu茅 es el tratamiento de sustento de la vida?

En la mayor铆a de los casos, los tratamientos m茅dicos para el sustento de la vida consisten de cualquier intervenci贸n m茅dica, medicamentos o dispositivos mec谩nicos o artificiales para sustentar o restaurar la vida con el fin de prolongarla durante la etapa final de la vida de una persona con enfermedad terminal. Entre otros, puede que se incluya (sin limitarse a):

• Reanimaci贸n cardiopulmonar (RCP o CPR) incluyendo el uso del desfibrilador automatizado externo (AED)
• M谩quinas respiratorias
• Medicamentos como antibi贸ticos
• Alimentaci贸n e hidrataci贸n (fluidos y alimentos) administrados intravenosamente o por sondas (tubos).

Medidas para mejorar la comodidad, las cuales pueden incluir el uso de medicamentos o procedimientos m茅dicos para aliviar malestares que no necesariamente tienen la intenci贸n de prolongar la vida. En algunos estados en EE.UU. la alimentaci贸n por sonda o por v铆a intravenosa se considera como parte de estas medidas. Lo que pueda o no ser considerado como parte de estas medidas var铆a de acuerdo a la definici贸n de cada estado, por lo que debe cerciorarse sobre c贸mo esto est谩 definido en su estado.

驴Cu谩ndo debo preparar una directiva por anticipado?

El mejor momento para preparar una directiva por anticipado es antes de que se vea en la necesidad de tenerla. En otras palabras, antes de que su salud se deteriore lo suficiente como para dificultar que tome sus propias decisiones sobre la atenci贸n m茅dica que desea recibir o rechazar. Refi茅rase al contenido sobre la toma de decisiones para su directiva por anticipado.

驴C贸mo sabr谩 el m茅dico que tengo una directiva por anticipado?

Si usted cuenta con cualquier tipo de directiva por anticipado, inf贸rmelo a su equipo de profesionales m茅dicos y aseg煤rese de que se a帽ada a su expediente m茅dico. Puede que tambi茅n quiera informar a personas de confianza sobre la existencia de este documento y en d贸nde encontrarlo. Proporcione una copia a la persona que haya designado como su representante o agente, a sus familiares y amistades con quienes se podr铆an poner en contacto en caso de que su salud se deteriore gravemente.

驴Tiene el m茅dico que cumplir con lo que indique mi directiva por anticipado?

Aunque las directivas anticipadas son documentos con validez legal, puede que haya ocasiones en las que un proveedor de atenci贸n m茅dica rechace una decisi贸n m茅dica hecha por usted o por su representante en funci贸n de su directiva por anticipado. Por ejemplo:

• Cuando la decisi贸n vaya en contra de la conciencia personal de un proveedor de atenci贸n m茅dica.
• Cuando la decisi贸n vaya en contra de la pol铆tica institucional de un centro de atenci贸n m茅dica.
• Si la decisi贸n incurre en una violaci贸n a los est谩ndares aceptables de atenci贸n m茅dica.

En tales casos, el centro o el proveedor de atenci贸n m茅dica debe informarle inmediatamente. Puede que el centro o proveedor de su atenci贸n m茅dica pueda ayudarle a que haga una transferencia a otro centro que s铆 pueda cumplir con sus decisiones.

Para evitar estas situaciones, puede que resulte conveniente que con antelaci贸n hable sobre sus deseos y valores con su proveedor de atenci贸n m茅dica y que lo documente. Esto ser谩 煤til para asegurarse de que su equipo de profesionales m茅dicos entiende claramente lo que usted quiere y que tiene la disposici贸n de llevar a cabo sus deseos. Esto tambi茅n ser谩 煤til para asegurase de que sus deseos quedan dentro de los est谩ndares del centro de atenci贸n m茅dica.

驴Ser谩 usada mi directiva por anticipado si me llevan a la sala de urgencias de un centro m茅dico?

Su directiva por anticipado es v谩lida en la sala de urgencias solamente si el personal m茅dico del lugar tiene conocimiento de la existencia de este documento. En situaciones de grave emergencia, puede que no sea posible que el personal m茅dico en la sala de urgencias sepa que usted cuenta con una directiva por anticipado antes de que empiecen a proporcionarle atenci贸n m茅dica. Si usted tiene deseos espec铆ficos que le gustar铆a que se llevaran a cabo en caso de alguna emergencia, puede hablar con su equipo de profesionales m茅dicos sobre la preparaci贸n de un formato de orden m茅dica para tratamiento para sustentar de la vida (formato POLST).

驴Qu茅 pasa si no cuento con una directiva por anticipado?

Si usted no cuenta con una directiva por anticipado y pierde la facultad de poder tomar decisiones sobre su propia salud, puede que reciba atenci贸n m茅dica que preferir铆a no recibir. Si no hay una directiva por anticipado, puede que el m茅dico consulte con su familia sobre su tratamiento.

Algunos estados han aprobado leyes de agentes familiares para elegir qu茅 miembros de la familia (enumerados en orden de prioridad) pueden actuar en nombre de un paciente si este no cuenta con una directiva por anticipado. Pero algunos estados en los EE.UU no cuentan con leyes que exijan a los proveedores de atenci贸n m茅dica que consulten con los familiares del paciente. Los familiares (especialmente aquellos que no tengan una relaci贸n cercana) podr铆an no saber sobre los deseos del paciente. Adem谩s los familiares podr铆an discrepar sobre ciertos aspectos de la atenci贸n m茅dica, lo cual puede que demore o resulte en una atenci贸n m茅dica que no sea la que usted quisiera haber recibido. En algunos casos, los juzgados pueden designar a alguien como su representante o agente que act煤e en su nombre. Esta persona es designada por un juez para que tome las decisiones si usted no puede tomarlas.

驴Necesito contar con un abogado para preparar mi directiva por anticipado?

Un abogado puede ser 煤til, pero la mayor铆a de la gente no requiere de uno para preparar una directiva por anticipado. Algunos estados en los Estados Unidos cuentan con formatos que uste puede usar, y todos los estados tienen ciertos requisitos. Hable con su equipo de profesionales m茅dicos, pues puede que ellos puedan ayudarle con la preparaci贸n de su directiva por anticipado. Puede que tambi茅n se disponga de ejemplos de formatos y directivas que cumplan con los requisitos de su estado.

驴Puedo preparar una directiva por anticipado en m谩s de un estado?

La mayor铆a de los estados tienen su propias reglas sobre qu茅 es lo que se reconoce como v谩lido en la directiva por anticipado. Algunos estados reconocen una directiva externa que sea de otro estado en caso de que cumpla con los requisitos legales del estado en el que usted quiera aplicarla. Si usted desea que se aplique una directiva por anticipado en un estado distinto al estado en la que originalmente se pretend铆a usar, o si desea contar con una directiva por anticipado para varios estados, se le recomienda que consulte con un abogado para evitar cualquier contratiempo.

驴Puede el hecho de contar con una directiva por anticipado afectar la calidad de atenci贸n m茅dica que recibo?

No. Tener o no una directiva por anticipado no afectar谩 la calidad de atenci贸n m茅dica que usted reciba mientras usted tenga facultad de tomar decisiones m茅dicas. Su equipo de profesionales m茅dicos usar谩n su directiva por anticipado solamente para tomar las decisiones m茅dicas cuando usted pierda la facultad de hacerlo. Para que un testamento pueda entrar en vigor, dos m茅dicos deben confirmar que usted no tiene la facultad de tomar decisiones sobre su atenci贸n m茅dica. Tambi茅n requieren confirmar que usted se encuentra en un estado cl铆nico que la legislaci贸n de su estado define como enfermedad terminal o estado de inconciencia permanente.

驴Puedo contar tanto con un testamento como con un poder notarial duradero para atenci贸n m茅dica?

S铆. Usted puede contar tanto con un testamento como con un poder notarial duradero para atenci贸n m茅dica a la vez. Un poder notarial duradero se usa cuando usted pierde la facultad de tomar decisiones de su atenci贸n m茅dica. En este caso, la persona que usted haya designado como su agente (representante) de atenci贸n m茅dica tomar谩 todas las decisiones m茅dicas a su nombre despu茅s de que el m茅dico certifique que usted ya no puede tomar sus propias decisiones sobre su salud. Un testamento entrar谩 en vigor solamente despu茅s de que dos m茅dicos confirme que usted ha perdido la facultad de tomar sus propias decisiones m茅dicas, y adem谩s que su estado de salud sea definida por la legislaci贸n estatal como una enfermedad terminal o de inconciencia permanente. Si usted cuenta con ambos documentos, es importante que se asegure de que no entren en conflicto entre s铆, de tal forma que se evite confusi贸n sobre lo que usted quiere en caso de que pierda su capacidad de comunicaci贸n.

驴Puedo cambiar de parecer respecto a las indicaciones contenidas en mi directiva por anticipado?

S铆. Usted puede cambiar de parecer en cualquier momento sobre lo que se incluya en la directiva por anticipado. Tambi茅n podr谩 revocarla (cancelarla) en cualquier momento. Se recomienda que revise su directiva por anticipado cada cierto tiempo para asegurar que a煤n cumpla con sus deseos. Por ejemplo, al surgir alg煤n cambio de salud de mayor magnitud, un cambio importante familiar, como un divorcio, si algo le sucede a su agente o representante de salud o si ya no puede cumplir con ese rol o si una condici贸n m茅dica o enfermedad existente empeora. Si usted cambia o cancela su directiva por anticipado, aseg煤rese de informarlo a su equipo de profesionales m茅dicos, seres queridos y agente (representante) de salud, o bien, reemplace las copias con versiones actualizadas a todas aquellas personas que ten铆an una versi贸n anterior. Esto ser谩 煤til para garantizar que no habr谩 confusi贸n en caso de que deje de poder tomar sus decisiones m茅dicas.

驴Es v谩lida mi directiva por anticipado si me encuentro en casa?

Puede que resulte dif铆cil cumplir con una directiva por anticipado en el evento de una emergencia que surja mientras se encuentre en casa. Los equipos de servicios de emergencias m茅dicas (EMS) tienen la instrucci贸n de procurar revivir y prologar la vida con todo lo que tengan a su alcance. Algunos estados permiten que los equipos de EMS se abstengan de resucitar a un paciente que cuente con un formato v谩lido DNR o POLST en casa. Si en su estado se cumple con estipulado en los formatos DNR o POLST, hable con su proveedor de atenci贸n m茅dica sobre la preparaci贸n de dichos formatos para que reflejen sus deseos en caso de una emergencia en casa. Puede que su proveedor de atenci贸n m茅dica pueda ayudarle a contar con una tarjeta, brazalete u otros documentos de DNR que pueda llevar consigo para cuando no se encuentre en casa ni en un hospital.