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Las pruebas gen茅ticas pueden usarse para conocer sobre su riesgo de desarrollar c谩ncer y saber si sus familiares 辫辞诲谤铆补n tener riesgos. No obstante, hay mucho que pensar antes de hacerlo. Si usted tiene alg煤n factor que sugiera que 辫辞诲谤铆补 beneficiarse de las pruebas gen茅ticas (como ciertos c谩nceres o patrones de c谩ncer en su familia), hable con su proveedor m茅dico y planifique una reuni贸n con un consejero gen茅tico para saber qu茅 esperar.

Aqu铆 hay algunas de las cosas que debe conversar y pensar antes de hacerse las pruebas.

驴Qu茅 descubrir茅 con las pruebas gen茅ticas?

Hacerse pruebas gen茅ticas puede serle 煤til o no, dependiendo de lo que usted espera descubrir y lo que 辫辞诲谤铆补 mostrarle la prueba. El beneficio obvio de una prueba gen茅tica es la posibilidad de comprender mejor su riesgo de padecer una cierta enfermedad, como el c谩ncer. Las pruebas no son perfectas, pero a menudo pueden ayudarle a tomar decisiones sobre su salud.

En las familias que 辫辞诲谤铆补n tener riesgo, obtener un resultado negativo en la prueba gen茅tica (es decir, no encontrar una mutaci贸n gen茅tica heredada) puede ayudar a disminuir la ansiedad. De la misma forma, un resultado positivo (encontrar una mutaci贸n gen茅tica heredada) 辫辞诲谤铆补 ayudarle a tomar decisiones importantes sobre su futuro, incluso cosas que hacer que pueden ayudar a disminuir su riesgo. Si obtiene un resultado positivo que indica que tiene un cambio gen茅tico heredado, su proveedor m茅dico posiblemente le recomiende:

• Comenzar las pruebas de detecci贸n temprana de c谩ncer, si dichas pruebas est谩n disponibles para el c谩ncer o los c谩nceres que usted tiene riesgo de padecer
• Hacerse pruebas de detecci贸n de ese tipo de c谩ncer con mayor frecuencia
• Hacerse las pruebas de detecci贸n que se usan solo para las personas que se sabe que tienen un mayor riesgo de c谩ncer
• Conocer los posibles signos y s铆ntomas de ese tipo de c谩ncer
• Informarse sobre las opciones que ayudan a disminuir el riesgo de ciertos tipos de c谩ncer, como medicamentos, cirug铆a o cambios de estilo de vida

Si efectivamente aparece un c谩ncer, detectarlo temprano (cuando el c谩ncer es peque帽o) suele significar que hay una mayor probabilidad de que el tratamiento tenga 茅xito.

Encontrar una variante o mutaci贸n gen茅tica no significa que tendr谩 c谩ncer.

Las pruebas gen茅ticas solo pueden indicarle si tiene una variante o mutaci贸n gen茅tica espec铆fica; no le dir谩n si tendr谩 c谩ncer. Entonces, la prueba puede decirle lo que 辫辞诲谤铆补 suceder, pero no puede decirle lo que va a suceder. Un resultado positivo no siempre significa que tendr谩 la enfermedad. Y un resultado negativo no significa que no tiene riesgo de padecer el c谩ncer. El riesgo de c谩ncer puede cambiar con el tiempo debido a sus elecciones de estilo de vida, la exposici贸n a agentes que causan el c谩ncer y el envejecimiento.

Es por eso que la consejer铆a gen茅tica antes de las pruebas es tan importante, para ayudar a asegurar que entienda si los resultados de las pruebas gen茅ticas 辫辞诲谤铆补n ayudarle y c贸mo.

Como sucede con las pruebas m茅dicas, las pruebas gen茅ticas no son perfectas y tambi茅n siempre est谩 la posibilidad de que las distintas pruebas puedan proporcionar resultados diferentes. Esto no es com煤n, ya que son muchas las medidas que se toman para prevenirlo, pero en este momento las pruebas gen茅ticas no est谩n reguladas estrictamente y puede que los distintos laboratorios tengan distintas formas de buscar ciertos cambios gen茅ticos.

Algunas veces, las mismas pruebas 辫辞诲谤铆补n no dar respuestas claras. Por ejemplo, puede que se descubra que usted tiene una cierta variante gen茅tica, pero puede no quedar claro si esta variante particular realmente aumenta su riesgo (o, en caso afirmativo, cu谩nto). Los investigadores siempre est谩n aprendiendo m谩s sobre los resultados de las pruebas gen茅ticas y lo que 辫辞诲谤铆补n significar, pero en este momento sigue habiendo muchos interrogantes.

Algunos fabricantes de pruebas gen茅ticas publicitan y promocionan sus pruebas entre los m茅dicos y el p煤blico. Algunas veces, pueden hacer que sus pruebas parezcan mucho m谩s 煤tiles y certeras de lo que se ha comprobado. Esto puede ser da帽ino, ya que la decisi贸n de hacerse la prueba entonces estar铆a bas谩ndose en informaci贸n incompleta o incluso en informaci贸n enga帽osa o err贸nea. Muchas pruebas no dan las respuestas que parecen prometer. Los consejeros gen茅ticos de buena reputaci贸n pueden ayudarle a saber qu茅 esperar de los resultados de sus pruebas.

驴C贸mo 辫辞诲谤铆补n afectar a mi familia los resultados?

Muchas personas est谩n intranquilas incluso antes de recibir los resultados de las pruebas. Quiz谩s piensen c贸mo 辫辞诲谤铆补 afectarles el resultado a ellos mismos y a sus familias. Quiz谩s les preocupe c贸mo hablar sobre el tema o manejar la informaci贸n.

Saber que usted o uno de sus seres queridos 辫辞诲谤铆补n tener o desarrollar una enfermedad seria como el c谩ncer puede ser aterrador. Incluso puede ser m谩s dif铆cil si ya ha habido miembros de la familia que hayan fallecido por la enfermedad en cuesti贸n. Tener un gen o pas谩rselo a los ni帽os tambi茅n puede suscitar sentimientos de culpa o enojo.

Si usted se hace las pruebas y se descubre que tiene una variante o mutaci贸n espec铆fica, esto 辫辞诲谤铆补 ayudar a sus familiares a decidir si quieren hacerse las pruebas tambi茅n. Esto 辫辞诲谤铆补 ayudarles a saber m谩s sobre su propio riesgo y si hay algo que puedan hacer para reducirlo.

Si resulta que la variante o mutaci贸n gen茅tica no est谩 en su familia, las pruebas pueden traer tranquilidad a sus familiares.

Algunas veces, no todos los familiares quieren saber si tienen un riesgo mayor, en especial si no hay mucho que puedan hacer al respecto. Cuando un miembro de la familia se hace las pruebas, puede que otros se preocupen o sientan ansiedad.

La privacidad puede ser dif铆cil cuando muchos miembros de la familia 辫辞诲谤铆补n verse afectados por un 煤nico resultado positivo de una prueba gen茅tica. Quiz谩s sea necesario que m谩s miembros de la familia se hagan la prueba. A veces, pueden salir a la luz secretos familiares, como la paternidad, adopciones u otras cuestiones dif铆ciles, debido al resultado de una prueba gen茅tica.

驴Las pruebas llevar谩n a m谩s pruebas m茅dicas?

En algunos casos, 辫辞诲谤铆补 ser necesario hacer m谩s pruebas o procedimientos m茅dicos como resultado de las pruebas gen茅ticas. Por ejemplo, si la prueba descubre una variante o mutaci贸n que aumenta su riesgo de padecer c谩ncer colorrectal, 辫辞诲谤铆补n recomendarse m谩s pruebas, como una colonoscopia.

Esto puede ser bueno, si estas otras pruebas pueden ayudarle a mantenerse libre de c谩ncer o si lo detectan temprano, cuando es m谩s f谩cil de tratar. Pero las pruebas pueden tener sus desventajas tambi茅n, como el tiempo y los costos que implican y tambi茅n los posibles riesgos devenidos de las propias pruebas.

驴Cubre el seguro las pruebas gen茅ticas?

Las pruebas gen茅ticas son complicadas y pueden costar mucho dinero... muchas veces, miles de d贸lares.

La mayor铆a de los planes de seguro cubren las pruebas gen茅ticas, al menos hasta cierto punto. No obstante, depende de varios factores el hecho de si una persona en particular obtendr谩 la cobertura o no. Por ejemplo, los antecedentes personales o familiares de c谩ncer de la persona deber谩n cumplir cierto criterio para acceder a las pruebas. Algunas pruebas gen茅ticas tambi茅n son m谩s extensas (y cuestan m谩s) que otras.

Para algunas mujeres que no tienen c谩ncer, pero que se descubre que tienen un riesgo mayor de tener la mutaci贸n del gen BRCA1 o BRCA2. La cobertura depender谩 de su plan de salud.

Es mejor tener una idea de cu谩nto pueden llegar a costar las pruebas antes de que se las haga. Su consejero gen茅tico quiz谩s pueda ayudarle a entender la probabilidad de que su prueba est茅 cubierta y las pol铆ticas de aprobaci贸n previa y facturaci贸n.

Incluso si las pruebas gen茅ticas est谩n cubiertas, puede que usted decida no pedirle a su compa帽铆a de seguro que le ayude a pagar las pruebas. Algunas personas eligen pagarlas ellos mismos para mantener los resultados en la mayor privacidad posible.

驴Los resultados de las pruebas gen茅ticas 辫辞诲谤铆补n dar lugar a la discriminaci贸n?

Las personas que se hacen pruebas gen茅ticas en un entorno m茅dico est谩n protegidas por La Ley de Transferencia y Responsabilidad de Seguro M茅dico (HIPAA), en relaci贸n con qui茅n puede recibir la informaci贸n y c贸mo puede usarse. La ley federal conocida como GINA brinda protecci贸n adicional para la mayor铆a de las personas.

GINA (Ley de No Discriminaci贸n por Informaci贸n 骋别苍茅迟颈肠补 de 2008)

GINA es una ley federal que proh铆be el uso de informaci贸n gen茅tica para tomar decisiones de empleo en el lugar de trabajo para organizaciones no gubernamentales con m谩s de 15 empleados. Esta ley tambi茅n proh铆be a las aseguradoras de salud tomar decisiones de cobertura o costos en base a informaci贸n gen茅tica.

GINA define la informaci贸n gen茅tica como:

• Los resultados de pruebas gen茅ticas de una persona
• Los resultados de pruebas gen茅ticas de los familiares de una persona
• El conocimiento de que uno o m谩s familiares tienen una enfermedad o trastorno gen茅tico

Empleadores

GINA proh铆be a los empleados discriminar en base a la informaci贸n gen茅tica al contratar, despedir o echar, pagar u otras acciones con el personal, como ascensos, clasificaciones o asignaciones. La ley aplica sin importar c贸mo obtuvieron la informaci贸n.

Los empleadores no tienen permitido requerir pruebas gen茅ticas y no pueden recopilar informaci贸n gen茅tica, con excepciones muy limitadas. Por ejemplo, puede permitirse cuando se necesita informaci贸n para cumplir los requisitos de las leyes de licencia familiar y m茅dica o para estar atentos a los efectos nocivos de las exposiciones peligrosas en el lugar de trabajo.

Los empleadores deben mantener la confidencialidad de la informaci贸n gen茅tica. No pueden divulgar ni compartir informaci贸n gen茅tica, excepto al:

• Cumplir un pedido del empleado
• Cumplir un pedido de un investigador de salud
• Actuar de conformidad con las leyes de licencia m茅dica
• Revelar la informaci贸n o reportarse a un agente de salud p煤blica

Aseguradoras de salud

GINA proh铆be a las aseguradoras de salud (incluidos los planes de salud grupales, los planes individuales y los planes complementarios de Medicare) rechazar personas o cobrar primas m谩s altas por los seguros de salud seg煤n la informaci贸n gen茅tica o por utilizar servicios gen茅ticos. Esto incluye asesoramiento y pruebas gen茅ticas. La ley tambi茅n proh铆be a estas aseguradoras solicitar o exigir pruebas gen茅ticas. GINA aplica para todos los planes de seguro de salud (incluyendo los planes ERISA regulados por el gobierno federal, los planes regulados por el gobierno estatal, como tambi茅n los planes individuales).

Cu谩ndo no aplica GINA

• Algunos estados tienen leyes m谩s fuertes que GINA. GINA no toma precedencia sobre las leyes estatales en contra de la discriminaci贸n gen茅tica que son de alcance m谩s amplio. En vez de eso, GINA establece una protecci贸n nacional de base al mismo tiempo que permite que los estados impongan una protecci贸n m谩s fuerte.
• Las protecciones de GINA no aplican a los seguros de vida, los seguros de discapacidad o los seguros de cuidados a largo plazo. Tampoco obliga a los seguros m茅dicos a cubrir las pruebas gen茅ticas.
• GINA no aplica a empleadores muy peque帽os (con menos de 15 empleados), ni aplica a planes de salud militar, la Administraci贸n de veteranos, el Servicio de salud ind铆gena o los Planes de beneficios de salud para empleados federales.

驴Y qu茅 pasa con otras cuestiones de privacidad?

Los pacientes, las familias y los proveedores m茅dicos no son lo 煤nicos interesados en la informaci贸n gen茅tica. Aqu铆 hay otros grupos que 辫辞诲谤铆补n querer usar esta informaci贸n:

Investigadores m茅dicos y farmac茅uticos

Los investigadores m茅dicos deben obtener el consentimiento informado de la persona antes de proceder con cualquier estudio de muestras de su tejido o su ADN. Algunos laboratorios usan un sistema donde la persona puede decidir si permitir谩 o no permitir谩 que se usen las sobras de su ADN en investigaciones una vez que las pruebas se hayan completado.

Empleadores

Los empleadores tienen permitido solicitar informaci贸n gen茅tica si se usa para supervisar la exposici贸n a sustancias y qu铆micos potencialmente t贸xicos en el ambiente de trabajo. No se esperar铆a que las pruebas de s铆ndrome de c谩ncer hereditario se encuentren dentro de esta categor铆a.