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Para preguntas médicas, le animamos a revisar su información con su médico.
Supervivencia durante y después del tratamiento
Cuando a un niño o adolescente le diagnostican cáncer, los padres y demás familiares tendrán que sobrellevar y afrontar muchos desafíos, incluyendo el impacto que el diagnóstico y tratamiento del niño tenga sobre sus actividades escolares. El diagnóstico y tratamiento contra el cáncer de un niño puede interrumpir las rutinas normales en la escuela. Muchos niños pueden continuar con sus estudios escolares durante el tratamiento y luego volver a la escuela de tiempo completo tras finalizar el tratamiento. Consulte Cómo ayudar a su hijo a continuar sus estudios escolares durante el tratamiento para más información sobre ó seguir con su preparación escolar antes de que el tratamiento termine.
La mayoría de los niños tiene la posibilidad de regresar a la escuela de tiempo completo tras haber finalizado el tratamiento contra el cáncer. Regresar a la escuela es una prioridad porque puede proporcionar al niño un sentido de normalidad y porque forma una parte importante de su desarrollo social y académico. Algunos niños muestran entusiasmo por regresar a la escuela, mientras que a otros el regreso puede generarles ansiedad o alterarlos. Todas estas reacciones son normales. Regresar a la escuela podría representar un desafío o un alivio. Su hijo podría interpretar esto como un mensaje reconfortante de que tiene un futuro potencial de completa recuperación del cáncer.
La transición de regresar a la escuela puede ser igual de desafiante para los padres. Los padres podrían pensar que la escuela va a resultar agobiante para su hijo. Podrían preocuparse de que su hijo contraerá infecciones, que se cansará demasiado o que será acosado por estar en circunstancias diferentes a los demás. Todas estas preocupaciones son normales. La mayoría de los centros pediátricos saben que las familias podrían requerir ayuda para asegurarse de que esta transición genere la menor cantidad de complicaciones posible. Es posible que los centros pediátricos cuenten con coordinadores educativos y maestros para asegurar que su hijo tenga el apoyo adecuado en su escuela.
El contenido a continuación proporciona una guía sobre los pasos clave en la planeación del regreso a la escuela después de finalizado el tratamiento, algunos de los desafíos comunes tras el regreso a clases y las cosas que usted puede hacer para ayudar.
Después de que su hijo es diagnosticado y mucho antes de empezar a planificar su regreso a clases, es posible que usted haya hablado con los maestros, director y orientador de la escuela sobre el cáncer y plan de tratamiento de su hijo. Cuando su hijo esté listo para regresar a la escuela, es importante ponerse en contacto con la escuela con antelación, así como con el equipo de atención médica del niño. A continuación se mencionan algunas de las medidas que son útiles en la preparación y que puede tomar antes de que el tratamiento finalice:
Hable con el equipo de atención médica contra el cáncer sobre cuándo consideran que su hijo podría regresar a la escuela tras finalizar el tratamiento.
Una vez que se haya determinado la fecha de regreso, pregunte al equipo de atención médica contra el cáncer é recursos hay disponibles que puedan ser útiles con la reincorporación a la escuela. Entre los servicios de reincorporación a la escuela se puede incluir la participación de personal de enfermería, maestros, psicólogos, trabajadores sociales y pedagogos (especialistas de la niñez). Si existe un programa de reincorporación a la escuela, pregunte en é consiste el apoyo que estos participantes ofrecen en el proceso de regreso de su hijo a la escuela. Podría ser que estén involucrados en las reuniones con la escuela, coordinar visitas al salón de clases o informar sobre las necesidades especiales del niño a la escuela y los maestros.
Póngase en contacto con el director de la escuela, los maestros, personal de enfermería de la escuela (en caso de haber) y orientador para que tengan conocimiento sobre cuándo su hijo podría regresar a tiempo completo. Es posible que usted o el equipo de atención médica contra el cáncer deban completar algunos formularios como parte de algún trámite requerido.
Coordine una reunión con el director de la escuela, los maestros y el personal de enfermería de la escuela para asegurarse de que todos sepan é es lo que se puede esperar. Dependiendo del tipo de apoyo que ofrecen, los miembros del equipo de atención médica contra el cáncer involucrados en la reincorporación a la escuela podrían participar en la reunión.
Algunos niños podrían no estar listos para regresar a la escuela de tiempo completo durante la primera semana, por lo que sería necesario establecer cuánto tiempo van a pasar en la escuela al principio. Tras el tratamiento contra el cáncer, puede que les tome algunas semanas o un mes recuperar sus niveles de energía. Hable con su médico y equipo de atención médica contra el cáncer sobre estas necesidades antes de reunirse con el personal de la escuela.
Reunirse con el maestro, director y personal de enfermería de la escuela (si es que hay) antes de que el niño vuelva a clases es muy importante y pude ser útil para que todos sepan é esperar. Si los profesionales contra el cáncer estarán involucrados en el regreso del niño a la escuela, pregunte si pueden estar presentes en la reunión. Si no van a estar presentes, solicite que le ayuden a redactar una carta en la que se explique cualquier cambio que se puede esperar en la rutina del niño y planes futuros. Usted querrá entregar por escrito lo siguiente para el expediente de la escuela:
Es posible que no todo salga según lo planeado una vez que su hijo regrese a la escuela. Haber recibido tratamiento contra el cáncer representa un gran cambio. No es inusual que su hijo requiera más apoyo tanto emocional como académico. Podría haber nuevos cambios físicos que generen dificultades o que la adaptación emocional resulte un desafío. Algunos tratamientos también pueden afectar ó los niños aprenden y piensan. Alrededor de una vez a la semana, asegúrese de preguntarle a su hijo sobre cualquier preocupación que esté teniendo tras su regreso a la escuela. Quizás algunas de estas inquietudes deban atenderse a la brevedad, especialmente si su hijo está preocupado o molesto al respecto.
Otros cambios debidos al tratamiento contra el cáncer podrían surgir más adelante. Para más información, consulte Efectos tardíos del tratamiento contra el cáncer infantil.
Buscar excusas para faltar a clases puede ser una señal de que su hijo está teniendo dificultades con el proceso de regresar a la escuela. Si su hijo parece triste antes de ir y después de volver de la escuela, o al anochecer el domingo, esto podría indicar que el cambio le está resultando difícil. Los niños mayores y adolescentes podrían no querer regresar a la escuela debido a que lucen distintos o porque su larga ausencia ha cambiado su situación social ante sus amigos. Si su hijo no quiere regresar a la escuela, es importante comprender é es lo que le molesta al respecto. A continuación se mencionan algunas cosas que puede hacer para tratar de identificar la razón por la que está evitando regresar a la escuela.
Quizás los otros niños tengan preguntas sobre el cáncer que quieran hacerle a su hijo. Para los niños puede ser difícil saber é decir en estas situaciones. Por lo general resulta útil hablar con su hijo antes de que regrese a la escuela sobre é decir, para que esté listo cuando le pregunten.
Los problemas físicos después del tratamiento contra el cáncer pueden afectar la movilidad y desempeño de un niño en la escuela en comparación con su desempeño antes del diagnóstico de cáncer. Es posible que las escuelas tengan que hacer alguna adaptación para las necesidades físicas del niño tras el tratamiento contra el cáncer. Estos son algunos ejemplos de problemas físicos y las maneras de manejarlos:
Si su hijo está teniendo dificultades por cansancio o debilidad
Si su hijo está teniendo dificultades con el apetito, la sed o el uso del baño
La mayoría de los niños se adapta bien a la escuela tras el tratamiento contra el cáncer, pero tanto el cáncer como sus tratamientos pueden generar cambios emocionales y cognitivos (capacidad de pensar y razonar), lo cual puede afectar en el desempeño del niño en la escuela. Para ayudar a su hijo, esté atento a cualquier problema para que se pueda resolver tan pronto como sea posible, antes de que se vuelva difícil de manejar. Algunos cambios tras el tratamiento que afectan el aprendizaje pueden durar unos meses, mientras que otros podrían durar más tiempo. Los niños pueden experimentar un efecto que se conoce como quimiocerebro que dificulta la capacidad de concentración, de completar tareas o de recordar cosas. Algunos tratamientos tienen efectos secundarios de largo plazo sobre el aprendizaje, por lo que es importante obtener ayuda tan pronto como surjan los problemas que afecten el desempeño escolar.
En ocasiones los niños que han recibido tratamiento contra el cáncer presentarán problemas de aprendizaje y necesitarán de ayuda adicional. La mayoría de los niños que está en riesgo de tener problemas de aprendizaje a raíz del tratamiento contra el cáncer se beneficiará de someterse a una prueba neuropsicológica, para así entender sus necesidades individuales de aprendizaje. Este tipo de prueba podría estar disponible a través del psicólogo u orientador de la escuela sin costo para los padres, o en el centro de tratamiento contra el cáncer del niño. La prueba neuropsicológica por lo general evalúa la capacidad de lectura, escritura, matemáticas, memoria, comprensión, atención y concentración, así como la habilidad psicomotriz. Si su hijo ha recibido radiación en el área del cerebro, es posible que desee solicitar esta prueba independientemente de que note algún problema.
Si su hijo requiere de ayuda adicional para aprender, tenga en cuenta que todos los niños tienen derecho a recibir su educación en un entorno con las menores restricciones posibles. Esto significa que su hijo deberá estar entre compañeros que no tengan alguna discapacidad en lo que sea posible. Si los padres consideran que hay un problema con la escuela y la educación que su hijo está recibiendo, están en su derecho de solicitar que una entidad tercera sea mediador para llegar a un acuerdo sobre los asuntos que estén en pugna.
Tras obtener todos los resultados, la escuela podrá desarrollar un Plan Educativo Individualizado (IEP) o Plan 504 para su hijo.
Los Programas Educativos Individualizados (IEP) y los Planes 504 ayudan a las personas con discapacidades a obtener servicios que apoyan su aprendizaje. Ambos son parte de leyes federales que se aplican a todas las escuelas públicas.
Los IEP son para estudiantes que tienen alguna discapacidad y necesitan ayuda especial con la educación. Estos servicios están disponibles para estudiantes de entre 3 y 21 años y terminan cuando se gradúan de la escuela secundaria. El IEP se encuadra dentro del marco de la Ley para la Educación de los Individuos con Discapacidades, la Ley IDEA (Individuals with Disabilities Education Act). Hay ciertos requisitos que deben cumplirse con los IEP, como tener reuniones de planificación por lo menos una vez al año y evaluaciones cada tres años.
Para calificar para un IEP:
Si bien el cáncer no se incluye como una de las discapacidades cubiertas, el cáncer y sus tratamientos pueden causar problemas que podrían afectar la capacidad de un niño de aprender. Algunos ejemplos son:
A veces el cáncer califica como una discapacidad cubierta bajo la categoría de “otro impedimento de la salud”.
Si se determina que un niño es elegible para tener un IEP, el equipo asignado, que incluye un padre, colabora para crear un plan de educación especial y los objetivos de aprendizaje para el año. Este equipo puede incluir:
Los IEP también pueden incluir información sobre adaptaciones o los servicios y recursos necesarios para alcanzar las metas de aprendizaje. Las adaptaciones no cambian é aprende el estudiante, pero pueden cambiar ó los servicios o recursos le ayudarán a hacer sus tareas. Los planes y metas educativos, así como las adaptaciones, son específicos para cada estudiante.
Los siguientes son algunos ejemplos de adaptaciones:
Los Planes 504 son para todas las personas de cualquier edad que tengan alguna discapacidad y fueron creados para protegerlas contra la discriminación. Se aplican a las escuelas, universidades, empleadores, hospitales y cualquier organización que recibe fondos del gobierno.
En el ámbito de una escuela, el propósito de un Plan 504 es garantizar el acceso equitativo a la educación al eliminar barreras que podrían limitar la capacidad de aprender. Lo que los diferencia de los IEP es que usan otra definición distinta de lo que constituye una discapacidad. A diferencia de los IEP, los Planes 504 no incluyen un plan educativo específico ni metas de aprendizaje. Un niño que no cumple los requisitos para tener un IEP podría obtener un Plan 504.
Para calificar para un Plan 504:
Si se determina que un estudiante es elegible para tener un Plan 504, el equipo asignado, que incluye un padre, colabora para encontrar los servicios de apoyo necesarios para que el estudiante pueda aprender. Este equipo puede incluir:
Al igual que los IEP, los Planes 504 incluyen adaptaciones que son específicas para la persona.
Estos consejos le ayudarán a decidir si su hijo necesita un IEP o un Plan 504:
A continuación listamos algunos recursos para obtener más información sobre los IEP y los Planes 504:
Equipo de redactores y equipo de editores médicos de la American Cancer Society
Nuestro equipo está compuesto de médicos y enfermeras con postgrados y amplios conocimientos sobre el cáncer, al igual que de periodistas, editores y traductores con amplia experiencia en contenidos médicos.
Brand S, Wolfe J, Samsel C. The impact of cancer and its treatment on the growth and development of a pediatric patient. Curr Pediatr Rev. 2016 Nov 15.
Children's Oncology Group. School Support. Accessed at https://childrensoncologygroup.org/index.php/home/48-coping-with-cancer/school-support on May 18, 2023.
Lee, A. The Difference Between IEPs and 504 Plans. Understood.org. Accessed at www.understood.org/articles/the-difference-between-ieps-and-504-plans on May 18, 2023.
National Center for Learning Disabilities. Learn the law: ADAAA & section 504. NCLD. Accessed at www.ncld.org/get-involved/learn-the-law/adaaa-504 on May 18, 2023.
Thompson A, Christiansen H, Elam M, et al. Academic continuity and school reentry support as a standard of care in pediatric oncology. Pediatr Blood Cancer. 2015; 62: S805-S817.
Actualización más reciente: mayo 23, 2023
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