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Independientemente de d贸nde se brinde, la atenci贸n para el final de la vida (hospicio) debe estar disponible las 24 horas del d铆a, los 7 d铆as de la semana. Su m茅dico, el trabajador social del hospital, el administrador de casos o el planificador del alta hospitalaria pueden ayudarle a decidir qu茅 tipo de programa de cuidados de hospicio es el mejor para usted y sus seres queridos.

驴Qui茅n brinda servicios de cuidados de hospicio?

Los cuidados de hospicio est谩n a cargo de un proveedor de servicios o programa de hospicio. El equipo de profesionales del proveedor a cargo del programa de cuidados de hospicio colabora con el cuidador principal (usualmente un miembro de la familia) para brindar atenci贸n y apoyo las 24 horas al d铆a, los 7 d铆as de la semana.

El cuidador principal

Toda persona que recibe atenci贸n de hospicio debe tener un cuidador principal. A menudo es un miembro de la familia o un amigo cercano. Dicho cuidador colabora con el equipo de cuidados de hospicio y con la persona con c谩ncer para preparar un plan de atenci贸n que se base en las necesidades espec铆ficas y en las preferencias del paciente. El cuidador principal ayudar谩 a tomar las decisiones junto con, o en nombre de, la persona que recibe los cuidados de hospicio.

Cuando las personas reciben cuidados de hospicio en su hogar, el cuidador principal no solo le brinda la mayor parte de la atenci贸n f铆sica al paciente, sino que ayuda a llevar un registro de los s铆ntomas y otros problemas. Otras personas, como otros miembros de la familia o los cuidadores contratados, pueden ayudar con el cuidado f铆sico, pero el cuidador principal es el encargado de hablar con el equipo de los servicios de hospicio. Tambi茅n es responsable de asegurarse de que los dem谩s cuidadores est茅n en el hogar cuando sea necesario.

Cuando las personas reciben cuidados de hospicio en otro entorno que no es el hogar, el cuidador principal sigue siendo parte del equipo de cuidados de hospicio. El cuidador principal asiste a las reuniones del equipo, se comunica sobre las necesidades del paciente y ayuda a tomar decisiones sobre la atenci贸n.

Si la persona con c谩ncer no cuenta con alguien que pueda desempe帽arse como cuidador principal, debe hablar con el equipo de cuidados de hospicio sobre otras opciones. Puede que las opciones disponibles dependan de las agencias de seguros y programas o agencias de hospicios que haya en su 谩rea.

El equipo de cuidados de hospicio

El equipo de cuidados de hospicio cuenta con muchos profesionales de la salud para ayudar a satisfacer las necesidades de la persona con c谩ncer. Este equipo generalmente incluye:

• Un m茅dico especializado en cuidados para el final de la vida o director m茅dico que por lo general colabora con el m茅dico de cabecera o el onc贸logo de la persona con c谩ncer
• Personal de enfermer铆a especializado en cuidados de hospicio
• Trabajadores sociales
• Consejeros o terapeutas
• Dietistas o nutricionistas
• Auxiliares de atenci贸n m茅dica domiciliara
• Representante de la iglesia o religioso, capell谩n u otros l铆deres espirituales
• Voluntarios debidamente capacitados

El personal que trabaja brindando servicios de hospicio est谩 capacitado en los temas especiales relacionados con la muerte y su proceso.

El equipo de cuidados de hospicio realizar谩 reuniones e informar谩 regularmente a la persona con c谩ncer, su cuidador y seres queridos. El prop贸sito de las reuniones es controlar el estado de la persona que recibe la atenci贸n de hospicio y asegurarse de estar respondiendo a todas sus necesidades, entre las que se incluyen el alivio para los s铆ntomas y el apoyo social, emocional y espiritual.

驴D贸nde se brinda la atenci贸n de hospicio?

Los servicios de cuidados para el final de la vida se pueden proporcionar en muchos entornos. De hecho, podr铆an brindarse en el hogar de la persona, en establecimientos independientes de cuidados de hospicio o a trav茅s de programas de servicios de hospicio en hospitales, residencias para ancianos y convalecientes, centros de vida asistida u otros entornos de atenci贸n m茅dica.

Cuidados de hospicio en el hogar

La mayor铆a de las personas reciben los servicios de cuidados para el final de la vida en su hogar. En el caso de los pacientes que reciben los servicios de cuidados de hospicio en el hogar, el personal de enfermer铆a del programa hace visitas regulares y siempre est谩 disponible por tel茅fono, las 24 horas del d铆a, los 7 d铆as de la semana. Puede que otros miembros del equipo de cuidados de hospicio tambi茅n hagan visitas, dependiendo de las necesidades del paciente y de la cobertura del seguro.

Las personas que viven en lugares como instituciones residenciales, ciertos tipos de centros de vida asistida o residencias para ancianos y convalecientes generalmente pueden recibir all铆 mismo los servicios de cuidados de hospicio. En estos casos, la atenci贸n podr铆a considerarse atenci贸n domiciliaria porque dichas instituciones son el hogar del paciente. Todav铆a se necesita un cuidador primario, pero el personal de la instituci贸n puede ayudar a proporcionar parte de la atenci贸n f铆sica dependiendo del tipo de establecimiento que sea y de la cobertura del seguro para servicios de hospicio.

Rol del cuidador cuando los servicios de hospicio se brindan en el hogar

Los cuidados para el final de la vida en el hogar generalmente requieren que alguien acompa帽e al paciente en el hogar las 24 horas del d铆a, los 7 d铆as de la semana. Esto ser谩 responsabilidad del cuidador principal, a quien se capacitar谩 para que pueda brindar mucha de la atenci贸n directa. Pero el cuidador principal podr铆a necesitar un poco de ayuda con esto.

Encontrar a alguien que pueda quedarse en la casa todo el d铆a podr铆a ser dif铆cil y m谩s a煤n en el caso de las personas que viven solas o cuya pareja o hijos adultos tienen trabajos a tiempo completo. Pero usando un poco de creatividad para organizar los horarios y trabajando en equipo con amigos y seres queridos, se puede solucionar. El equipo cuidados de hospicio tambi茅n podr铆a encontrar voluntarios que se queden con el paciente cuando sea necesario.

Los miembros del personal del programa de cuidados de hospicio har谩n visitas regulares para ver al paciente, sus cuidadores y seres queridos. Se asegurar谩n de que todos los s铆ntomas est谩n controlados y brindar谩n la atenci贸n o los servicios que se requieran.

驴C贸mo se organizan los cuiddos de hospicio en el hogar?

Una vez tomada la decisi贸n de comenzar los cuidados de hospicio, un miembro del equipo de servicios de hospicio visita a la persona con c谩ncer y a sus seres queridos. Durante esta visita, se decidir谩 de manera conjunta sobre un plan que contemple las necesidades de atenci贸n. A continuaci贸n, el equipo de cuidados de hospicio organizar谩 los servicios que se necesiten. Luego se agendan las visitas del personal de enfermer铆a especializado en cuidados de hospicio para controlar la condici贸n de la persona que recibe los servicios de hospicio. Esto permite que el plan de atenci贸n se actualice regularmente para responder a las necesidades de atenci贸n, ya que a menudo cambian.

Para poder responder a las necesidades o crisis d铆a y noche, los programas de cuidados de hospicio en el hogar cuentan con personal de enfermer铆a que contesta el tel茅fono las 24 horas del d铆a, hace visitas domiciliarias o env铆a al miembro del equipo que usted pueda necesitar entre las visitas programadas. Los programas de cuidados de hospicio certificados por Medicare deben proporcionar servicios de enfermer铆a, de farmacia y de m茅dicos durante el d铆a y la noche.

En caso de emergencia, llame al programa de servicios de hospicio antes de llamar al 911 o de ir al hospital. El equipo de servicios de hospicio le dir谩 qu茅 hacer y se encargar谩 de cualquier preparaci贸n (como llamar al 911) que sea necesaria.

Si la persona que recibe cuidados de hospicio va al hospital o a la sala de urgencias sin antes consultar y preparar las cosas con el programa de hospicio, podr铆an ponerse en riesgo los beneficios de servicios de hospicio y se le podr铆a pedir que pague la visita u hospitalizaci贸n.

Centros de cuidados de hospicio independientes o para pacientes internos

Muchas comunidades tienen centros de cuidados de hospicio independientes. Estos establecimientos brindan atenci贸n de hospicio en un entorno de internaci贸n, pero son diferentes que los hospitales. Incluyen los mismos servicios que otros tipos de cuidados de hospicio, pero pueden adem谩s brindar un mayor nivel de apoyo si los s铆ntomas no se pueden controlar tan bien en el hogar.

Los establecimientos independientes de cuidados de hospicio pueden ser 煤tiles para aquellas personas que no tienen cuidadores disponibles en el hogar o que necesitan atenci贸n f铆sica d铆a y noche. Tambi茅n podr铆an brindar atenci贸n de relevo cuando el cuidador principal no est茅 disponible por un tiempo.

Cuidados de hospicio en residencias para ancianos y convalecientes o en centros de atenci贸n a largo plazo

Muchas residencias para ancianos y convalecientes y otros establecimientos de atenci贸n a largo plazo tienen peque帽as unidades de cuidados para el final de la vida. Podr铆an contar con personal de enfermer铆a y otros tipos de personal capacitados para cuidar a las personas que reciben los servicios de hospicio. O podr铆an trabajar con las agencias de servicios de hospicio en el 谩rea local para brindar esta atenci贸n. Esta podr铆a ser una buena opci贸n para las personas que necesitan atenci贸n de hospicio pero no tienen a alguien que los cuide en el hogar.

Cuidados de hospicio en el hospital

Algunos hospitales tienen programas de servicios de hospicio. Esto le brinda a las personas que reciben cuidados de hospicio y a sus seres queridos f谩cil acceso a servicios de apoyo y atenci贸n las 24 horas para ayudar a controlar los s铆ntomas. Algunos hospitales tienen una unidad especial de cuidados para el final de la vida, mientras que otros emplean un equipo de cuidados de hospicio que visita a los pacientes que reciben dicha atenci贸n en cualquier unidad de enfermer铆a. En otros hospitales, el personal de la unidad de hospitalizaci贸n se desempe帽ar谩 como el equipo de cuidados de hospicio.

驴Qui茅n paga por los servicios de hospicio?

Programas del gobierno

• Medicare cubre los costos de los cuidados para el final de la vida a trav茅s del beneficio de hospicio de Medicare. Consulte .
• Los beneficios de la Administraci贸n de Veteranos (VA) tambi茅n cubren la atenci贸n para el final de la vida. Consulte .
• La cobertura de Medicaid para los servicios de hospicio es diferente en cada estado. Consulte .

Seguro privado

Muchos planes de seguro privados y de empleadores proporcionan al menos cierta cobertura para los servicios de cuidados para el final de la vida. Consulte con su compa帽铆a de seguros para averiguar si su plan cubre los servicios de hospicio y en qu茅 entornos (d贸nde). Cada plan de seguro tiene sus propios requisitos que las personas deben cumplir para calificar para los cuidados de hospicio. Tambi茅n deber铆a comprobar qu茅 servicios est谩n cubiertos.

Si no tiene seguro o si su seguro no cubre el costo total de los servicios de hospicio

Algunos proveedores de servicios de hospicio ofrecen atenci贸n sin costo o a un costo reducido seg煤n lo que usted puede pagar. Generalmente lo pueden hacer gracias al dinero que reciben de donaciones, subvenciones u otras fuentes. Casi todos los programas de cuidados para el final de la vida cuentan con personal de finanzas que puede asistir con estos temas, contestar sus preguntas o ayudarle a obtener la atenci贸n que necesita.